Iker, de 5 años y con parálisis cerebral, dona sus ahorros a la investigación de otro niño con enfermedad rara

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Miércoles, 26 Julio, 2017
El proyecto Avances en enfermedades raras mitocondriales en la infancia está publicado en la plataforma de crowdfunding para proyectos científicos Precipita que gestiona FECYT. El objetivo del proyecto, que dirige el Julio Montoya en la Universidad de Zaragoza, es determinar la función del gen mutado y su papel en el metabolismo para poder determinar la causa de su enfermedad y sentar las bases hacia una posible terapia génica.

Iker es un niño de 5 años que vive en Villanueva de Bogas (Toledo), sufre parálisis cerebral y sueña con ser modelo. Hace unos meses, no dudó en romper su hucha, ir al banco con sus padres y donar todos sus ahorros (50 euros) al proyecto Avances en enfermedades raras mitocondriales en la infancia publicado en la plataforma de crowdfunding para proyectos científicos Precipita, que gestiona la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), y que investiga la enfermedad rara mitocondrial de Pepe, un niño canario de 5 años cuya capacidad psicomotora se ve afectada. Iker quiso inmortalizar este momento grabando un vídeo en el que anima a todos a colaborar en la investigación:

El objetivo del proyecto, que dirige el Prof. Julio Montoya en la Universidad de Zaragoza, es determinar la función del gen mutado, del que también son portadores los padres de Pepe, y su papel en el metabolismo para poder determinar la causa de su enfermedad y sentar las bases hacia una posible terapia génica que permita localizar los genes defectuosos en los cromosomas y sustituirlos por otros en perfecto estado.

El proyecto, que necesitaba alcanzar los 6.000 euros para poder llevarse a cabo, ha sido todo un éxito gracias, en parte, al llamamiento de Iker ya que ha conseguido, desde finales de mayo, 23.115 euros y seguirá recaudando dinero hasta el próximo 28 de agosto.

La madre de Pepe agradece enormemente el gesto de Iker y le define como “uno de esos niños con luz que solo es capaz de provocar ternura y alegría con su gran sonrisa”.

Las enfermedades genéticas mitocondriales son un grupo de patologías que provocan una síntesis deficiente de la energía celular producida en las mitocondrias, lo que hace que no se lleven a cabo muchas de las reacciones metabólicas del organismo. Los afectados suelen morir antes de los 20 años. 

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