FECYT y FEDER colaboran juntos para impulsar el conocimiento sobre enfermedades raras

La Fundación Española para la Ciencia y Tecnología (FECYT) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio de colaboración con el fin de aunar esfuerzos para trabajar por y para quienes conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país.

A través de este acuerdo, FECYT se compromete a trabajar en pro de la difusión de información relativa a las Enfermedades Raras en materia de actividades, proyectos, servicios o noticias de interés general. Además, esta sinergia con FEDER se materializa en todo tipo de colaboraciones donde la Fundación pueda cooperar.

Como ejemplo de ello, gracias a FECYT, se incorporó la colaboración del monologuista Eduardo Sáez de Cabezón, del grupo The Big Van Theory, en el Acto Oficial del Día Mundial que FEDER celebró el pasado mes de marzo en el Senado. Esta colaboración supuso el comienzo de la sinergia entre FECYT y FEDER como muestra material de colaboración.

Además, otro de los principales hitos de FECYT es el proyecto “Precipita”, un “escaparate de ciencia en el que cualquier persona puede participar. Por muy poco, puedes ser parte de un proyecto científico e impulsar una investigación”. Es decir, se trata de una iniciativa de crowfunding para promover la financiación colectiva de la ciencia, conectado así a personas interesadas con investigadores con el fin de impulsar cualquier tipo de proyecto científico.

A través de esta plataforma, los ciudadanos colaboraron con tres proyectos de investigación en enfermedades raras: los síndromes de Rett, Opitz C y Hemolítico Urémico Atípico. El primero, una enfermedad neurológica de origen genético que afecta a una de cada 12.000 niñas, recaudó 11.160 euros; el segundo, un trastorno genético caracterizado por malformaciones graves, retraso mental y psicomotor, logró 30.858 euros, y el tercero, que afecta principalmente a los riñones y suele ser frecuente en niños aunque también se presenta en adultos, alcanzó los 29.610 euros.

De esta forma, el principal impulsor de la ciencia en España se une a FEDER con el objetivo de difundir los avances científicos y trabajar por la investigación. Objetivos que se unen con las principales reivindicaciones de FEDER en materia de formación, conocimiento e impulso de la investigación sobre Enfermedades Poco Frecuentes.

Así, la difusión de las enfermedades minoritarias se amplía gracias a la labor que FECYT realiza tanto nacional como internacionalmente. Como resultado, se trabaja por el acercamiento de estas enfermedades a la sociedad, luchando contra el desconocimiento que rodea todo lo relativo a este colectivo en materia sanitaria, formativa y social.