La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA), declarada Entidad de Utilidad Pública
Precipita, la plataforma de crowdfunding para proyectos de investigación de FECYT, incluyó entre sus proyectos uno sobre “Tratamiento para prevenir el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico”, liderado por el Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC, una enfermedad rara a cuya lucha se dedica esta asociación que acaba de ser reconocida por el Ministerio del Interior. El proyecto recaudó en www.precipita.es 29.610 €. Información sobre el proyecto en Precipita, click aquí.
Esta declaración que reconoce el trabajo, la seriedad, la transparencia y la búsqueda del interés general en las actuaciones llevadas a cabo por el colectivo.
Una de las ventajas de este reconocimiento es la posibilidad de acogerse a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo, que permite las desgravaciones en la declaración del IRPF a los particulares y empresas que realicen donaciones a la asociación.
Además, esta declaración es un acicate más a la hora de continuar trabajando en torno a la inquietud de conocer más sobre esta enfermedad y de impulsar nuevos puntos de encuentro entre pacientes, investigadores y médicos que posibiliten el descubrimiento de tratamientos que mejoren la calidad de vida de los enfermos de SHUa.
La declaración de Entidad de Utilidad Pública tiene más valor, si cabe, si se tiene en cuenta que ASHUA es una asociación que nació hace poco más de tres años, concretamente en 2012, y uno de los requisitos para poder presentar la documentación y optar a este reconocimiento es que el colectivo tenga dos años de antigüedad.
Durante sus tres años de existencia, ASHUA ha impulsado actividades como las jornadas de trabajo entre sanitarios, pacientes y familiares y la creación de la Alianza Internacional SHUa, que reúne ya a los representantes de las asociaciones de enfermos de 13 países de todo el mundo, tanto de Europa, como de Asía, América y Oceania.